Новости - Благотворительный фонд Дети бабочки

Новости

Сотрудничество с Российским благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Фонд «Kobelek Balalar» начинает сотрудничество с Российским благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Друзья, спешим поделиться с вами радостной новостью! Наш фонд заключил меморандум о сотрудничестве и взаимопомощи с российским благотворительным фондом «Дети-бабочки». Он помогает детям, страдающим генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Эфир телеканала Хабар о проблеме обеспечения потребностями

Эфир телеканала Хабар о проблеме обеспечения потребностями детей с редким генетическим заболеванием «Буллёзный эпидермолиз».

Выпуск «Astana Times»

Выпуск «Astana Times»: по проблеме обеспечения потребностями детей-бабочек в нашей республике!

После эфира министр здравоохранения цой алексей владимирович направил письмо акимам 17 регионов решить проблему обеспечения потребностями пациентов с буллезным эпидермолизом.

Письмо Министру Здравоохранения Республики Казахстан

Мы направили письмо Министру Здравоохранения Республики Казахстан Цой Алексей Владимировичу.

После репортажа «Азаттық Рухы» Министерство Здравоохранения направило письмо акимам 14 облостей, г. Нур-Султан, г. Алматы и г. Шымкент для решения вопроса обеспечения пациентов с заболеванием Буллёзный Эпидермолиз!

Пост благодарности

Наш Фонд, от имени всех деток выражает огромную благодарность ТОО “Henkel central asia and caucasus” за оказанное внимание!:raised_hands:🏽

Сотрудники Henkel подарили подарки всем подопечным Фонда по всему Казахстану!

Телеканал Хабар 24. Программа «Диагноз»

Телеканал Хабар 24. Программа «Диагноз» направлена на исследование и распространения важных медицинских вопросов в массы через телевидение. В рамках программы также есть рубрика «Мазалаған мәселе» (волнующие вопросы), на этот раз, в данной рубрике авторы программы повествовали про проблему детей бабочек.

Основатель и президент нашего Фонда - участник праймериз партии «Нур-Отан»

Основатель и президент нашего Фонда Бахыт Байгалиева, участник праймериз партии «Нур-Отан». Призываем поддержать человека который сделал неоценимый вклад в помощь нашим деткам!

Эфир на пресс-площадке Службы центральных коммуникаций

Директор нашего Фонда Султан Аллабергенов говорил о волонтерстве и добрых делах в прямом эфире на пресс-площадке Службы центральных коммуникаций.

Көбелек балалар Тоқаевтан көмек сұрады!

Балалардың өмірін қиындатқан Денсаулық сақтау министрлігінің №666 бұйрығы! Былтыр дәл осы құжатқа өзгеріс енгізген шенеуніктер көбелек балаларды тегін медициналық препараттардан айырған. Осыған дейін елімізде буллезды эпидермолиз, яғни "көбелек синдромына" шалдыққан ұл-қызды тікелей министрлік дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етіп келген. Министрліктің бұйрығына сәйкес, жыл басынан бері медициналық препараттарды сатып алуға жергілікті әкімдіктер жауапты екен. Бірақ өңірлерде мұндай бұйрықтың барын ешкім білмейді. Ал ауадай қажет препараттар дәріханаларда сатылмайды. Шетелден арнайы тапсырыспен алынады. Бағасы сәйкесінше удай. Бір баланың емі мен күтіміне айына шамамен 700-800 мың теңге қажет.

Наш Егор подхватил эстафету Артура

Наш Егор подхватил эстафету Артура и предлагает Вам также присоединиться к челленджу.

Стих Артура к 175 летию Абая Кунанбаева

Только посмотрите, какой замечательный стих подготовил для всех нас Артур к 175-летию Абая Кунанбаева. Умничка! Мы предлагаем взять пример с Артура и вместо негативных новостей заняться чем-то полезным. Многие уже отметили и положительную сторону всей ситуации: это наш шанс остановиться и подумать о жизни и природе, ведь мы постоянно куда-то спешим...

Благодарность Olive House Group

Мы бы хотели поблагодарить наших партнеров @olive_house_group. За совсем недолгий срок партнёрства, наши друзья сделали и не перестают делать свой вклад в помощь нашим деткам. На сегодняшний день остаток задолженности по договору за проведение молекулярно-генетического анализа нашим деткам...

Здоровье народа и система здравоохранения

Сегодня прошло обсуждение с общественностью кодекса Республики Казахстан “О здоровье народа и система здравохранения”. Как отметил министр здравохранения РК Биртанов Е.А: Мы выражаем благодарность представителям НПО которые дают и будут давать свои предложение, мы готовы к конструктивному диалогу! Мы должны слушать, мы должны принимать к сведению...

Директор фонда на политически-социальном ток шоу “Ашық алаң”

Директор фонда на политически-социальном ток шоу “Ащық алаң” на телеканале @qazaqstantv. Мы уверены что “Год Волонтера” в Казахстане, положительно отразиться на работе нашего Фонда...

Встреча с Полиной

Не зря на улицах столицы сегодня было так солнечно, ведь из самого Тараза приехало наше солнышко - Полина @polina21007 . Одна из детей Бабочек. Директор фонда @allabergenov.s.m встретился с Полиночкой, Полина привезла вот такой вот подарок, сделанный своими руками. Для нас это самое ценное, ведь сюда вложен труд, творчество и время ребенка...

Добавление быстрой оплаты через приложение Kaspi.kz

2020 год только начался, а уже радует нас приятными новостями! @kaspi.kz принял нашу заявку на добавление быстрой оплаты через приложение Kaspi.kz в разделе "Благотворительность". В ближайшее время помогать детям станет еще проще и быстрее...

Чудеса случаются

Добрый вечер, дорогие друзья! В преддверии старого нового года хотим вместе с Вами вспомнить незабываемые моменты волшебства для наших деток в виде подарков, деда мороза и общения с новыми друзьями в канун нового года. Еще раз благодарим @league_volunteers за помощь в организации. Только посмотрите на эти искренние улыбки, моменты счастья и чудес...

Сбор средств. Финансовый отчет

Мы благодарим каждого, кто внес свой вклад в настоящее чудо для детей под новый год, а именно помощь в оплате проведения молекулярно-генетического анализа пациентам нашего Фонда! Этот анализ крайне необходим каждому ребенку с заболеванием буллезный эпидермолиз (редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках)...

Новый 2020 год

От лица благотворительного фонда "Kobelek Balalar" поздравляем Вас С НОВЫМ 2020 ГОДОМ! Выражаем огромную благодарность всем, кто помогал нам весь год - делал репосты, помогал распространить информацию, развозил подарки, дарил свое время и энергию, принимал участие в помощи детям с заболеванием буллезный эпидермолиз! Спасибо за Ваши добрые сердца...

Год волонтера вместе с нами

Дорогие друзья! Директор нашего Фонда выступил на Республиканском слете волонтеров, который прошел в г. Алматы. Напомним, что 10 декабря, Президент Республики Казахстан - Касым-Жомарт Токаев закрыл год молодежи и объявил следующий 2020 год - годом волонтеров. Отрывок речи Касым-Жомарт Токаева на выступлении...

Интервью Султана Аллабергенова

Здравствуйте! Меня зовут Султан и я являюсь директором фонда "Кобелек балалар". Я искренне верю, что если каждый из тех, кто сейчас смотрит это видео или читает этот текст - сделает свой хоть небольшой вклад, то нам удастся сделать одно общее великое, доброе дело...

Обучение врачей дерматовенерологов и осмотр «Детей-бабочек»

Дорогие друзья! Мы не стоим на месте и продолжаем максимально информировать и обучать врачей для помощи детям с буллезным эпидермолизом. Эта неделя была насыщенной в этом плане. Министерством здравоохранения Республики Казахстан и "Казахский научный центр дерматологии и инфекционных заболеваний" МЗ РК был организован мастер-класс и круглый стол на тему...

Дем фарм

Дорогие друзья! Сегодня мы бы хотели поднять тему буллезного эпидермолиза у взрослых. Нашему фонду удалось добиться того, чтобы государство помогало всеми необходимыми материалами (перевязочные материалы, мази, специализированное питание) детям. Однако после 16 лет, люди с БЭ остаются уязвимы, и не получают поддержки от государства в плане бесплатного обеспечения...

Благотворительная Неделя

Отличные новости! Прошлый раз мы сообщали Вам о запуске "Благотворительной Недели" в стенах Евразийского Национального Университета им.Л.Н.Гумилева, организованной студентами в лице @mctef . А теперь рады сообщить, что "Благотворительная Неделя" успешно завершилась и цель достигнута! Общими усилиями собрано 224 000 тг. на проведение молекулярно-генетического анализа пациентам нашего Фонда...

Обеспечение перевязочного материала

Одна из наших общих побед - это обеспечение государством перевязочного материала для детей-бабочек! На основании протокола лечения, дорожной карты и официального письма Депутата Мажилиса Парламента Республики Казахстан - Балиевой Загипы Яхияевны, в большинстве регионов стало доступно обеспечение пациентов специализированными перевязочными материалами посредством местных бюджетов через управления...

Добро везде!

Добро везде! Друзья, рады Вам сообщить, что в стенах Евразийского Национального Университета им.Л.Н.Гумилева, студенты в лице @mctef запустили "Благотворительную Неделю". Цель собрать средства для оплаты договора на медицинское обслуживание #88ф от 16.01.2019 г., с РГП "Больница медицинского центра Управления делами Президента Республики Казахстан" за проведение молекулярно-генетического анализа...

Мультидисциплинарная команда

Несмотря на то, что врожденный буллезный эпидермолиз в настоящее время неизлечим, своевременное медицинское вмешательство позволяет избежать многих осложнений или уменьшить степень их тяжести. ⠀ Уход за пациентами с БЭ направлен на устранение или облегчение симптомов и, в основном, является поддерживающим; включает в себя профилактику инфекций, защиту кожи от...

Молодежно-Политическей лагерь «Жастар Отанга»

Директор нашего фонда посетил мероприятие (Молодежно-Политического лагеря "Жастар Отанга"), где собралась лучшая молодежь всей страны. Это спортсмены, люди науки, лидеры общественных объединений, творческая молодежь и бизнесмены. Цель посещения данного мероприятия: новая ступень в развитии фонда, партнерства, новые диалоговые площадки, знакомство участников лагеря с нашим социальным проектом...

Форте Банк

Дорогие друзья! Рады сообщить, что теперь Вы можете помочь нашим деткам в несколько кликов через приложение Forte bank (даже если у Вас карта другого банка). Что необходимо сделать? 1. Скачать приложение forte bank в App Store или Google Play 2. Регистрация не нужна! Листаем вниз главный экран и нажимаем...

С днем знаний

Дорогие друзья! Поздравляем всех с радостным осенним днем, наполненным улыбками и цветами - с днем знаний! Рады сообщить, что наши детки сегодня тоже пошли в школу, участвовали в праздничной линейке и ощутили на себе все прелести школьной жизни. А также ответственно заявили, что готовы учиться и стремиться...

Новое сотрудничество

Сотрудничество в помощи детям с буллезным эпидермолизом - огромный шаг вперед. Так, сегодня, директор нашего фонда заключил новое сотрудничество с детским медицинским центром в Караганде. Теперь детки с БЭ из данного региона могут наблюдаться и получать помощь специалистов у квалифицированных врачей. ДМЦ Караганда - спасибо за Ваш...

Прикоснуться к мечте

Сегодня часть детей с буллезным эпидермолизом госпитализировали в Научный центр педиатрии и детской xирургии Педиатрия.кз для детального обследования. Чтобы дети не расстраивались и поддерживали хорошее настроение, нами была предпринята попытка их встречи с итальянским музыкантом Сон Паскалем. На нашу удачу, Сон Паскаль откликнулся и был только...

7 навыков эффективного ресторатора

Одна из наших основных задач - ознакомить людей с таким заболеванием, как буллезный эпидермолиз. Ведь именно не широкое распространение информации о данном заболевании препятствует в своевременном сборе средств на нужды детей с БЭ. Мы решили совместить приятное с полезным! Благодаря партнерам luco.kz, нам удалось провести мастер-класс "7 навыков...

Диагностика, лечение и уход

Героев в вашем городе становится больше! ОФ «Благотворительный Фонд «Дети БАБОЧКИ» Казахстан» при содействии компании Mölnlycke Health Care продолжает проводить обучающие семинары для врачей Казахстана. Очередной научно-практический медицинский семинар на тему «Современные аспекты диагностики, лечения и ухода за пациентами с буллезным эпидермолизом»...

Вечер чудес

Чудеса случаются! Как часто мы погружаемся в повседневность и забываем о том, что чудеса есть? Главное в них верить! Чтобы продемонстрировать это в реальности, совместно с Казахстанским клубом фокусников и иллюзионистов нам удалось провести грандиозный "Вечер чудес" и заставить взрослых снова поверить в сказку! А детям лишь укрепить их в веру в ...

Новый год

А Вы помните свои горящие глаза и жажду распаковать подарок? А теперь представьте какое счастье, когда их получают больные детки. Для них это новый глоток воздуха в этой борьбе за жизнь. Отвлечение от боли и страшного диагноза, простая детская радость и вера в то, что теперь все будет хо-ро-шо. Мы распределяем деньги так, чтобы помимо лечения...

Визит эксперта

Наш эксперт фонда по педиатрии - Боранбаева Риза Зулкарнаевна (директор РГКП «Научный центр педиатрии и детской хирургии») к празднику Наурыз посетила Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей в Москве.️ Делимся ее впечатлениями: Так получилось что на праздник Наурыз я оказалась в городе Москве. Пользуясь случаем решила посетить...

День рождение фонда

Детские праздники- самые сложные по организации, ведь ребёнок всегда проявляет только искренние эмоции Спасибо большое людям, которые помогли нам организовать этот день, непосредственно: Ансамблю «Айкөркем» Айжане Мухамеджановой группе «Сары арка» группе «Сағым»фокуснику Омарову Батыру Саксафанисту Сандібек АмантайПевцу Куанышбаеву Нуржану...