Сотрудничество с Российским благотворительным фондом «Дети-бабочки» - Благотворительный фонд Дети бабочки

Сотрудничество с Российским благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Фонд «Kobelek Balalar» начинает сотрудничество с Российским благотворительным фондом «Дети-бабочки»

Друзья, спешим поделиться с вами радостной новостью! Наш фонд заключил меморандум о сотрудничестве и взаимопомощи с российским благотворительным фондом «Дети-бабочки». Он помогает детям, страдающим генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Это событие положит начало масштабному сотрудничеству в помощь детям с генными дерматозами Казахстана!

Главная задача нашей совместной работы – общими усилиями улучшить систему оказания медицинской помощи таким пациентам в Казахстане. Это получится сделать за счет объединения деятельности нашего фонда в Казахстане и многолетнего опыта работы фонда «Дети Бабочки» в России и других странах СНГ (Узбекистан, Таджикистан, Азербайджан, Грузия, Армения, Белоруссия).

Основные направления совместной деятельности двух фондов:

  • онлайн - и оффлайн-обучение врачей из Казахстана в России и за рубежом;
  • организация сопровождения и лечения подопечных нашего фонда в медицинских учреждениях России (Москва и Санкт-Петербург);
  • обеспечение подопечных нашего фонда средствами ухода и перевязочными материалами;
  • совместная научно-исследовательская работа врачей-специалистов из России и Казахстана, ведущих пациентов с различными генодерматозами, в том числе БЭ и ихтиозом;
  • медико-генетическое консультирование семей и подопечных с БЭ и ихтиозом;
  • выявление пациентов с различными формами генных дерматозов (БЭ, ихтиозом и пр.), проживающих в республике Казахстан, и формирование регистра.

Уже определены первые шаги нашего сотрудничества:

  • передача для наших подопечных детей с буллезным эпидермолизом благотворительного пожертвования – специальных средств ухода за кожей «ГЕХТ»
  • проведение врачами фонда «Дети-бабочки» онлайн консультаций наших подопечных детей;
  • организация стационарного обследования и лечения наших подопечных детей в НМИЦ здоровья детей г. Москва;
  • участие врачей фонда Kobelek Balalar в международном Конгрессе ассоциации DEBRA International (2021 г.);
  • организация обучения врачей из Казахстана в Онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin.