Телеканал Хабар 24. Программа «Диагноз» - Благотворительный фонд Дети бабочки

Телеканал Хабар 24. Программа «Диагноз»

Телеканал Хабар 24. Программа «Диагноз» направлена на исследование и распространения важных медицинских вопросов в массы через телевидение. В рамках программы также есть рубрика «Мазалаған мәселе» (волнующие вопросы), на этот раз, в данной рубрике авторы программы повествовали про проблему детей бабочек.

Главными вопросами про детей бабочек были:

  • 1) Какое количество детей бабочек проживает в Казахстане?
  • 2) В какой помощи нуждаются дети бабочки?

Президент Фонда Бахыт Байгалиева,директор фонда Султан Аллабергенов и врач казахстанской ассоциации дерматовенерологов и дерматокосметологов Цой Наталья Олеговна, рассказали репортерам о том, что буллезный эпидермолиз является одним из самых сложных заболеваний из всех генетических заболеваний и дети с этим диагнозом нуждаются в особом уходе, так как их кожа очень нежная, и может повредиться от любого физического воздействия.

В интервью Бахыт Байгалиева подчеркнула основные проблемы в обеспечении детей бабочек, а именно:

  • 1) Отсутствие государственного обеспечения всеми необходимыми лекарствами
  • 2) Отсутсвие генетического анализа, для выявления точного диагноза
  • 3) Отсутсвие реабилитации для детей бабочек
  • 4) Нет бессрочной инвалидности.

Мы не унываем и надеемся, что скоро все наладится, и мы сможем обеспечить всех наших детей необходимыми лекарствами и улучшить качество их жизни🧡