Визит эксперта - Благотворительный фонд Дети бабочки

Визит эксперта

Как помощь ДЕТЯМ-БАБОЧКАМ летать?

Наш эксперт фонда по педиатрии — Боранбаева Риза Зулкарнаевна (директор РГКП «Научный центр педиатрии и детской хирургии») к празднику Наурыз посетила Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей в Москве.️

Делимся ее впечатлениями:

Так получилось что на праздник Наурыз я оказалась в городе Москве. Пользуясь случаем решила посетить Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей на Ломаносовском. Давно хотела познакомиться с московскими коллегами, которые занимаются лечением «детей — бабочек» или детей с буллезным эпидермолизом.

Надо отметить что российские коллеги встретили меня очень тепло, даже стол накрыли по этому поводу, за что им очень благодарна. Заведующий отделением дерматологии, доктор медицинских наук, профессор Мурашкин Н.Н. и Зам директора по науке Крючко Д.С. рассказали об организации службы помощи детям с буллезным эпидермолизом в России и показали мне отделение дерматологии, реабилитации и отделения, где проводятся операции по разделению конечностей, а также заодно я пообщалась с ортопедами по поводу лечения детей с несовершенным остеогенезом.

Столько полезной информации об организации помощи «детям — бабочкам» я узнала в один день, замечательные специалисты, которые с удовольствием делятся своими знаниями и чувствуется как они любят своё дело и заинтересованы в успехе.

В целом посещение было плодотворным, думаю все что я увидела, без проблем можно делать у нас в республике, для этого есть и специалисты и все возможности. Надо только немного подучиться у российских коллег.

А ещё я рада что мы идём в правильном направлении. Отделение дерматологии в Центре Здоровья Детей было не всегда, его открыли только в 2015 году, думаю и мы со временем построим стройную систему оказания медицинской помощи таким детям и наконец дадим возможность поднять крылья «деткам — бабочкам»!

На сегодня в РК реализуется дорожная карта по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких заболеваний, почти во всех регионах из средств местного бюджета закупаются перевязочные материалы, мази, лечебное питание. В Научный центр Педиатрии и детской хирургии «дети — бабочки» госпитализируются для диагностики и лечения соматических осложнений. 28 марта на базе НЦПДХ планируется проведение Рабочего совещания совместно с НИКВИ и Ассоциацией «дети — бабочки», где я планирую поделиться увиденным в Москве.