Общественный фонд «Kobelek Balalar» был основан 3 августа 2017 года, для оказания всесторонней помощи детям с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз (БЭ). Причина болезни – поломка в гене. При любой механической травме на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Людей, больных БЭ, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. БЭ на сегодняшний день неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ. Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную помощь, проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.
Оказать всестороннюю поддержку пациентам с Буллёзным Эпидермолизом для облегчения страданий и улучшения качества жизни.
Осуществление благотворительной и социальной деятельности направленной на улучшение морально-психологического состояния граждан, а также обеспечение медицинской, материальной, информационной, психологической и любой другой помощью и содействием больных с Буллёзным Эпидермолизом.
Фонд был создан при поддержке «Казахстанской Ассоциации дерматовенерологов, дерматокосметологов». Благодаря Ассоциации в Клинический протокол «Врожденный буллёзный эпидермолиз» (протокол № 9 от 25 августа 2016 года) были включены современные перевязочные материалы, специализированное питание, специализированные перчатки для пациентов с БЭ. Команда Фонда совместно с «Казахстанской Ассоциацией дерматовенерологов, дерматокосметологов» вошла в состав рабочей группы «Министерства здравоохранения РК» по разработке дорожной карты по лечению детей с орфанными заболеваниями (2017-2019 г.).
