О фонде детей бабочек - Благотворительный фонд Дети бабочки

О фонде

Общественный фонд «Kobelek Balalar» был основан 3 августа 2017 года, для оказания всесторонней помощи детям с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз (БЭ). Причина болезни – поломка в гене. При любой механической травме на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Людей, больных БЭ, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. БЭ на сегодняшний день неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ. Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную помощь, проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.

Наша миссия

Оказать всестороннюю поддержку пациентам с Буллёзным Эпидермолизом для облегчения страданий и улучшения качества жизни.

Наша цель

Осуществление благотворительной и социальной деятельности направленной на улучшение морально-психологического состояния граждан, а также обеспечение медицинской, материальной, информационной, психологической и любой другой помощью и содействием больных с Буллёзным Эпидермолизом.

Фонд был создан при поддержке «Казахстанской Ассоциации дерматовенерологов, дерматокосметологов». Благодаря Ассоциации в Клинический протокол «Врожденный буллёзный эпидермолиз» (протокол № 9 от 25 августа 2016 года) были включены современные перевязочные материалы, специализированное питание, специализированные перчатки для пациентов с БЭ. Команда Фонда совместно с «Казахстанской Ассоциацией дерматовенерологов, дерматокосметологов» вошла в состав рабочей группы «Министерства здравоохранения РК» по разработке дорожной карты по лечению детей с орфанными заболеваниями (2017-2019 г.).

Наша задачи
  • Оказание всесторонней помощи семьям с больными детьми и взрослыми, их социализация и реабилитация, поддержка и содействие;
  • Оказание социальной помощи семьям с больными взрослыми и детьми, многодетным и малообеспеченным семьям в виде продуктов питания, одежды, медикаментов;
  • Разработка и реализация благотворительных программ;
  • Создание информационных ресурсов в сети, посвященных деятельности Фонда;
  • Организация и проведение благотворительных акций, культурно-массовых мероприятий, аукционов, выставок и ярмарок;
  • Взаимодействие с органами государственной власти Республики Казахстан, с органами местного самоуправления, с юридическими и физическими лицами, в том числе с международными и зарубежными организациями;
  • Поддержка научно-исследовательской, проектной деятельности, обеспечивающей поиск и развитие новейших методов диагностики, лечения, реабилитации для пациентов.
Наши детки
Кан Полина
Здравствуйте уважаемые работники фонда. Я мама Кан Полины Евгеньевны из г Тараза, обращаюсь к Вам с криком о помощи.
Кудинова Ангелина
Здравствуйте. Пишет Вам Юркова Александра Витальевна (22.09.1984), проживающая в городе Павлодар.
Александра Игнатенко
Меня зовут Евгения Игнатенко. Я мама девочки-бабочки Игнатенко Александры. Наша доченька родилась 1 сентября 2012 года.
Сидиров Тимур
Здравствуйте ,я мама Сидирова Тимура 07.02.2014 года. .Беременность проходила хорошо, когда я родила он крикнул сразу, с весом 3,400кг.
Понеполяк Михаил
Здравствуйте! Меня зовут Мари­йя. Я мама ребенка ­с врождённым Рецессивн­о Дистрофическим булл­ёзным эпидермолизом.
Райкова Ольга
Здравствуйте! Меня зовут Райкова Олеся. У меня есть дочь Райкова Ольга. Живём мы г.Семей, Восточно-Казахстанской области. Дочь родилась 5 сентября 2008 года. Это первый и единственный мой ребёнок.
Батпенова Гульнар Рыскельдыевна
Учредитель фонда
Байгалиева Бахыт Мадениетовна
Президент фонда
Аллабергенов Султан Муратович
Директор фонда
Цой Наталья Олеговна
Мед. директор фонда
Садвакасов Канат Шаматаевич
Эксперт фонда
Муканов Бейбит Мухтарбекович
Эксперт фонда
Таубаева Айнур Абимуллаевна
Эксперт фонда
Боранбаева Риза Зулкарнаевна
Главный эксперт по педиатрии
Кебирова Индира Ибрагимовна
Врач фонда
61
пациентов до 16 лет
20
пациентов старше 16
2017
год основания
8564
число пожертвований