Обучение врачей по детям бабочкам

Несмотря на то, что врожденный буллезный эпидермолиз в настоящее время неизлечим, своевременное медицинское вмешательство позволяет избежать многих осложнений или уменьшить степень их тяжести.

Уход за пациентами с БЭ направлен на устранение или облегчение симптомов и, в основном, является поддерживающим; включает в себя профилактику инфекций, защиту кожи от травм, помощь при недостаточности питания и осложнениях, связанных с приемом пищи, сведение к минимуму деформаций и контрактур, а также психологическую поддержку больному и его близким.

Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.

В целом лечение должно быть комплексным и осуществляться мультидисциплинарной командой врачей. Подготовка таких специалистов была одним из основных пунктов Дорожной карты по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких заболеваний у детей в Республике Казахстан на 2019-2020 годы» утвержденной приказом МЗРК №30 от 31.01.2019 года.

В рамках исполнения плана мероприятий и по инициативе РГП на ПХВ «Научный центр дерматологии и инфекционных заболеваний» МЗРК была создана мультидисциплинарная команда имеющая в составе хирургов, дерматологов, генетика, неонатолога, травматологов-ортопедов, гастроэнтеролог-нутрициолога, стоматологов, детского онкогематолога. Наши специалисты из профильных медицинских организаций прошли обучение по вопросам диагностики и лечения детей с буллезным эпидермолизом на базе «Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей» ФГАУ МЗ РФ г.Москва.

Среди них специалисты из Научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний, Научного центра педиатрии и детской хирургии, МЦ Управления Делами Президента, Университетской клиники НАО Казахский Национальный Медицинский Университет имени С.Д. Асфендиярова, Аксайской Республиканской детской больницы, Астанинской, Алматинской и Туркестанской областей.