О Фонде
Общественный фонд «Kobelek Balalar» был основан 3 августа 2017 года, для оказания всесторонней помощи детям с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз (БЭ).
Причина болезни – поломка в гене. При любой механической травме на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения.
Людей, больных БЭ, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. БЭ на сегодняшний день неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ. Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную помощь, проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.
Причина болезни – поломка в гене. При любой механической травме на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения.
Людей, больных БЭ, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. БЭ на сегодняшний день неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ. Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную помощь, проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.
Подробная информация
Хотите больше узнать что такое Буллезный Эпидермолиз?
Синдром «бабочки» — красивое название одного из тяжелых наследственных заболеваний. Узнайте подробнее нажав на кнопку.
Обучение врачей по детям бабочкам
Несмотря на то что болезнь не излечима, своевременное медицинское вмешательство, позволяет уменьшить степень их тяжести. Узнайте об этом подробнее.
Наши отчеты
Для полной прозрачной деятельности нашего фонда, мы выкладываем наши отчеты на сайте. Вы можете ознакомиться нажав на кнопку.
Наша Миссия
Оказать всестороннюю поддержку пациентам с Буллёзным Эпидермолизом для облегчения страданий и улучшения качества жизни.
Наша Цель
Осуществление благотворительной и социальной деятельности направленной на улучшение морально-психологического состояния граждан, а также обеспечение медицинской, материальной, информационной, психологической и любой другой помощью и содействием больных с Буллёзным Эпидермолизом.
Фонд был создан при поддержке «Казахстанской Ассоциации дерматовенерологов, дерматокосметологов». Благодаря Ассоциации в Клинический протокол «Врожденный буллёзный эпидермолиз» (протокол № 9 от 25 августа 2016 года) были включены современные перевязочные материалы, специализированное питание, специализированные перчатки для пациентов с БЭ. Команда Фонда совместно с «Казахстанской Ассоциацией дерматовенерологов, дерматокосметологов» вошла в состав рабочей группы «Министерства здравоохранения РК» по разработке дорожной карты по лечению детей с орфанными заболеваниями (2017-2019 г.).
Фонд был создан при поддержке «Казахстанской Ассоциации дерматовенерологов, дерматокосметологов». Благодаря Ассоциации в Клинический протокол «Врожденный буллёзный эпидермолиз» (протокол № 9 от 25 августа 2016 года) были включены современные перевязочные материалы, специализированное питание, специализированные перчатки для пациентов с БЭ. Команда Фонда совместно с «Казахстанской Ассоциацией дерматовенерологов, дерматокосметологов» вошла в состав рабочей группы «Министерства здравоохранения РК» по разработке дорожной карты по лечению детей с орфанными заболеваниями (2017-2019 г.).
Наши Задачи
- Оказание всесторонней помощи семьям с больными детьми и взрослыми, их социализация и реабилитация, поддержка и содействие;
- Оказание социальной помощи семьям с больными взрослыми и детьми, многодетным и малообеспеченным семьям в виде продуктов питания, одежды, медикаментов;
- Разработка и реализация благотворительных программ;
- Создание информационных ресурсов в сети, посвященных деятельности Фонда;
- Организация и проведение благотворительных акций, культурно-массовых мероприятий, аукционов, выставок и ярмарок;
- Взаимодействие с органами государственной власти Республики Казахстан, с органами местного самоуправления, с юридическими и физическими лицами, в том числе с международными и зарубежными организациями;
- Поддержка научно-исследовательской, проектной деятельности, обеспечивающей поиск и развитие новейших методов диагностики, лечения, реабилитации для пациентов.
Kobelek Balalar
Первый в Казахстане Фонд помощи детям с редким генетическим заболеванием Буллёзный Эпидермолиз.
Наши реквизиты
БИН: 170840001911
ИИК: KZ3396503F0008876643
в Филиале АО «Forte Bank». г. Астана
БИК: IRTYKZKA
БИН: 990740000684
ИИК: KZ3396503F0008876643
в Филиале АО «Forte Bank». г. Астана
БИК: IRTYKZKA
БИН: 990740000684
Адрес
Юридический адрес: РК, г. Астана, р-н Сарыарка, Ул Богенбай батыра 3\3, КВ ОФИС КАБ. 38,
Жылқыбай Али Нұрланұлы
тел. +77718881581
Жылқыбай Али Нұрланұлы
тел. +77718881581