Фонд «Kobelek Balalar» начинает сотрудничество с Российским благотворительным фондом «Дети-бабочки»
Друзья, спешим поделиться с вами радостной новостью! Наш фонд заключил меморандум о сотрудничестве и взаимопомощи с российским благотворительным фондом «Дети-бабочки». Он помогает детям, страдающим генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Это событие положит начало масштабному сотрудничеству в помощь детям с генными дерматозами Казахстана!
Главная задача нашей совместной работы – общими усилиями улучшить систему оказания медицинской помощи таким пациентам в Казахстане. Это получится сделать за счет объединения деятельности нашего фонда в Казахстане и многолетнего опыта работы фонда «Дети Бабочки» в России и других странах СНГ (Узбекистан, Таджикистан, Азербайджан, Грузия, Армения, Белоруссия).
Основные направления совместной деятельности двух фондов:
- онлайн - и оффлайн-обучение врачей из Казахстана в России и за рубежом;
- организация сопровождения и лечения подопечных нашего фонда в медицинских учреждениях России (Москва и Санкт-Петербург);
- обеспечение подопечных нашего фонда средствами ухода и перевязочными материалами;
- совместная научно-исследовательская работа врачей-специалистов из России и Казахстана, ведущих пациентов с различными генодерматозами, в том числе БЭ и ихтиозом;
- медико-генетическое консультирование семей и подопечных с БЭ и ихтиозом;
- выявление пациентов с различными формами генных дерматозов (БЭ, ихтиозом и пр.), проживающих в республике Казахстан, и формирование регистра.
Уже определены первые шаги нашего сотрудничества:
- передача для наших подопечных детей с буллезным эпидермолизом благотворительного пожертвования – специальных средств ухода за кожей «ГЕХТ»
- проведение врачами фонда «Дети-бабочки» онлайн консультаций наших подопечных детей;
- организация стационарного обследования и лечения наших подопечных детей в НМИЦ здоровья детей г. Москва;
- участие врачей фонда Kobelek Balalar в международном Конгрессе ассоциации DEBRA International (2021 г.);
- организация обучения врачей из Казахстана в Онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin.
